fr http://www.veosearch.com KWO v3.0.10 Mon, 08 Jun 2009 10:26:14 +0200

Paris le 11 novembre 2008,

Le 6 novembre dernier, l'Etoile de Martin a remis à l'équipe du Docteur Dominique Valteau, chef du département de Pédiatrie à l'Institut Gustave Roussy un chèque d'un montant de 40 000€.

Ce don permettra de financer :

       Le salaire pendant un an d'un nouveau jeune chercheur qui viendra renforcer l'équipe animée par le Dr Jacques Grill, cancérologue-pédiatre, spécialiste des tumeurs cérébrales dans l'UPRES EA 3535 "Pharmacologie et Nouveaux Traitements du Cancer". Sa recherche portera sur la recherche de nouvelles cibles thérapeutiques dans les gliomes pédiatriques.

       Le fonctionnement du réseau national d'oncologues pédiatres qui se met en place pour échanger sur les dossiers difficiles et la prise en charge des enfants atteints de tumeurs cérébrales.

Ce soutien s'inscrit dans la continuité puisque 30 000€ ont déjà été versés l'an dernier pour prendre en charge le salaire d'un chercheur travaillant sur l'épendymome, une autre tumeur cérébrale de l'enfant.
La chaleureuse réception organisée à cette occasion a permis à chacun de rappeler la richesse du partenariat entre l'association et le département de pédiatrie de l'IGR.
Ce résultat a pu être obtenu grâce à l'implication et la générosité de beaucoup. Qu'ils en soient remerciés!
Merci aussi à Philippe Bouteloup, directeur de Musique et Santé et Steve Waring, chanteur franco-américain, d'avoir été présents ce soir là et avoir offert un très joli moment à tout le monde.

Un petit encart dans le Parisien en cliquant ici]]> http://www.veosearch.com/en/charity/billet_40-000-remis-par-l-etoile-de-martin-pour-soutenir-la-recherche_7317?_krg=17&_krt=L%27Etoile+de+Martin+-+40+000+%80+remis+par+l%27Etoile+de+Martin+pour+soutenir+la+recherche&_krk=L%27Etoile+de+Martin http://www.veosearch.com/en/charity/billet_40-000-remis-par-l-etoile-de-martin-pour-soutenir-la-recherche_7317?_krg=17&_krt=L%27Etoile+de+Martin+-+40+000+%80+remis+par+l%27Etoile+de+Martin+pour+soutenir+la+recherche&_krk=L%27Etoile+de+Martin#comments 15807-7317 Mon, 08 Jun 2009 12:29:20 +0200 Paris le 13 novembre 2007,




Cette somme a été réunie grâce au défi lancé par les participantes de l’Etoile de Martin à la course la Parisienne, mais aussi au défi lancé par un fan de vélo qui a parcouru une partie du Royaume –Uni et enfin grâce aux dons reçus ces derniers mois, provenant de particuliers ou d’entreprises.

La recherche, pilotée par le Dr Jacques Grill, porte sur l'Ependymome, une tumeur cérébrale touchant le jeune enfant, au pronostic aujourd’hui incertain. La somme va permettre de renforcer l’équipe en recrutant un jeune chercheur pendant 1 année.

L'association, qui n'existe que depuis 1 an seulement, est très heureuse d'avoir atteint l'objectif qu'elle s'était fixé. Merci à tous ceux qui ont contribué à le réaliser.

Mais la route est encore longue et nos efforts ne doivent pas s'arrêter. Vous pouvez donc continuer à soutenir l'association notamment via le système sécurisé de don en ligne.

En cliquant , vous lirez le communiqué de presse: CPremisech_que27112007v2]]> http://www.veosearch.com/en/charity/billet_30-000-vont-etre-remis-a-l-institut-gustave-roussy_7316?_krg=17&_krt=L%27Etoile+de+Martin+-+30+000+%80+vont+%EAtre+remis+%E0+l%27Institut+Gustave+Roussy&_krk=L%27Etoile+de+Martin http://www.veosearch.com/en/charity/billet_30-000-vont-etre-remis-a-l-institut-gustave-roussy_7316?_krg=17&_krt=L%27Etoile+de+Martin+-+30+000+%80+vont+%EAtre+remis+%E0+l%27Institut+Gustave+Roussy&_krk=L%27Etoile+de+Martin#comments 15807-7316 Mon, 08 Jun 2009 12:25:15 +0200 Paris le 20 avril 2007,

A la suite du décès de Martin, une autre partie des dons recueillis a été remise à l'Hôpital national de Saint-Maurice (Val-de-Marne), et plus exactement au service des pathologies neurologiques acquises de l'enfant dirigé par le Docteur Anne Laurent-Vannier. Les enfants suivis dans ce service souffrent majoritairement de séquelles de traumatismes craniens, de méningites ou de tumeurs cérébrales.

L'équipe qui compose ce service avait pris en charge Martin pendant quelques mois et nous avions élaboré ensemble un projet de rééducation autour notamment de la psychomotricité, l'orthophonie, la kinésithérapie, l'éveil, le soutien psychologique, etc... Malheureusement, la maladie ayant repris le dessus, cette prise en charge fut beaucoup trop courte... Mais, malgré tout, la grande compétence de l'équipe, sa disponibilité, sa chaleur, ont été pour Martin et son entourage d'un grand soutien et des images restent gravées à jamais...

Après avoir réfléchi à un projet commun, l'équipe a mis en place depuis février 2007 un Il se tient 1 à 2 fois par mois le vendredi.

Les objectifs de cet atelier sont les suivants:
- Prendre ou reprendre conscience de son corps, au travers de la danse.
- Favoriser la restauration de l'image corporelle du patient
- Favoriser l'émergence d'un lien thérapeutique à l'Institution. Encourager le travail de concentration et d'écoute au travers d'une médiation différente.
- Donner la possibilité à l'enfant d'investir son corps, affaibli ou désorganisé, selon l'importance du traumatisme subi et des lésions dont il souffre.]]> http://www.veosearch.com/en/charity/billet_atelier-de-danse-et-d-expression-corporelle-a-l-hopital-national-de-saint-maurice_7315?_krg=17&_krt=L%27Etoile+de+Martin+-+Atelier+de+danse+et+d%27expression+corporelle+%E0+l%27h%F4pital+National+de+Saint-Maurice&_krk=L%27Etoile+de+Martin http://www.veosearch.com/en/charity/billet_atelier-de-danse-et-d-expression-corporelle-a-l-hopital-national-de-saint-maurice_7315?_krg=17&_krt=L%27Etoile+de+Martin+-+Atelier+de+danse+et+d%27expression+corporelle+%E0+l%27h%F4pital+National+de+Saint-Maurice&_krk=L%27Etoile+de+Martin#comments 15807-7315 Mon, 08 Jun 2009 12:17:48 +0200 Paris le 20 mars 2007,

A la suite du décès de Martin, des dons ont été recueillis auprès de tous nos proches et tous ceux qui ont été touchés par cette histoire. Le montant très important obtenu, 17 000€, illustre bien la toile d’amour et de solidarité tissée autour de Martin. Ces montants ont été distribués à plusieurs associations et ont permis d’ébaucher l’association « L’Etoile de Martin ». Une partie des sommes versées devait servir à l’élaboration d’un projet qui nous tenait particulièrement à cœur, développer un atelier musical pour les petits à l’Institut Gustave Roussy.

Aujourd’hui, nous sommes très heureux d’annoncer que ce projet a abouti, l’activité ayant commencé la semaine dernière.

Grâce à la volonté du service de Pédiatrie, et particulièrement celle d’Olivier Hartmann, chef de service, qui nous a encouragés et soutenus avec beaucoup d’amitié dans cette démarche, après plusieurs réunions autour de tous les partenaires concernés, l’association Musique et Santé (http://www.musique-sante.org) doit intervenir de manière hebdomadaire dans le service de Pédiatrie, auprès prioritairement des enfants de moins de 6 ans hospitalisés.

Cette association se présente ainsi : « L'association Musique et Santé, créée en 1998, oeuvre pour la promotion et la diffusion de la musique vivante en milieu hospitalier et dans les structures d'accueil des personnes handicapées.
Lieu d'action, centre de formation continue, lieu de recherche et de médiation, l'association s'adresse à tous les âges de la vie, des enfants prématurés aux personnes âgées, en passant par les adolescents et les jeunes adultes.
Des musiciens professionnels interviennent dans les services de soin au chevet du malade, en atelier ou organisent des concerts déambulatoires, ils mobilisent et forment les équipes soignantes, médicales et les familles. Leur professionnalisme et leur capacité d'improvisation leur permettent d'être au plus proche de la personne hospitalisée. » Nous avons été convaincus par leur sérieux et leur projet…

Si cette action recueille les suffrages des petits malades, de leurs familles et de l’équipe (ce que nous espérons), l’objectif sera de poursuivre notre soutien via l’Etoile de Martin. Nous vous tiendrons informés.]]> http://www.veosearch.com/en/charity/billet_atelier-musical-a-l-institut-de-cancerologie-gustave-roussy_7314?_krg=17&_krt=L%27Etoile+de+Martin+-+Atelier+musical+%E0+l%27Institut+de+Canc%E9rologie+Gustave+Roussy&_krk=L%27Etoile+de+Martin http://www.veosearch.com/en/charity/billet_atelier-musical-a-l-institut-de-cancerologie-gustave-roussy_7314?_krg=17&_krt=L%27Etoile+de+Martin+-+Atelier+musical+%E0+l%27Institut+de+Canc%E9rologie+Gustave+Roussy&_krk=L%27Etoile+de+Martin#comments 15807-7314 Mon, 08 Jun 2009 12:15:03 +0200 Martin est né le 9 octobre 2003. Sa grande soeur, Solène, qui a 2 ans et demi est très heureuse de l'arrivée de ce petit frère. Jusqu'à l'âge de 14 mois, c'est un petit bébé calin et coquin qui pousse bien et fait le bonheur de tous.

A l'approche des fêtes de Noël 2004, Martin change de comportement, devient irrascible, semble douloureux dès qu'il se trouve sur sa table à langer, pleure plus que d'habitude. Nous le retrouvons un soir à la sortie de la crêche la tête légèrement penchée sur le côté...

Le 5 janvier 2005, après quelques errements médicaux, en quelques heures, le "ciel nous tombe sur la tête" et notre vie bascule pour toujours: la maladie est diagnostiquée et Martin est opéré dans les 48 heures qui suivent à l'Hôpital Necker. La tumeur cérébrale détectée, est cancéreuse, particulièrement agressive et mal placée... Toutes les cellules malignes ne peuvent être enlevées.

Mais très vite Martin récupère de cette très lourde intervention qui n'a laissé aucune séquelle apparente, la tumeur étant située au milieu des nerfs craniens. Son traitement peut très vite commencer à l'Institut Gustave Roussy, à Villejuif.



Il nous est annoncé que la maladie de Martin est un carcinome des plexus choroïdes. C' est une maladie très grave, notamment parce que toutes les cellules cancéreuses n'ont pu être retirées, mais d'autres enfants atteints de la même maladie ont pu s'en sortir... Alors, pourquoi pas lui ? Nous allions nous battre avec lui et l'aider comme nous le pourrions à affronter les traitements que l'on nous annonce longs et difficiles. Et encore, on ne nous avait pas tout dit...

Les chimios s'enchaînent, 7 au total, avec à chaque fois 5 jours d'hospitalisation. Elles sont difficiles pour Martin, qui vomit beaucoup, est très fatigué, mange de moins en moins bien. Entre les chimios, des hospitalisations lui sont indispensables, d'au moins 8 jours pendant l'aplasie (réduction à quasi 0 de ses défenses immunitaires) qui provoque chez lui des infections.

Ces aplasies fébriles sont très difficiles pour lui. Les mucites (aphtes dans toute la bouche, et l'oesophage) sont très impressionnantes et douloureuses, les fièvres souvent élevées, de fortes diarrhées... Heureusement, d'importantes doses de morphine le soulageront. Jusqu'à ce que l'infection soit endiguée, l'inquiétude est grande car il y a des risques de scepticémie. Enfin, lors de chaque aplasie, Martin doit être transfusé, en plaquettes et en globules rouges. Au cours du traitement, Martin aura été transfusé plus de cinquante fois, ce qui illustre bien la nécessité de donner son sang et ses plaquettes (http://www.laurettefugain.org/)...

  

La dernière chimio, à haute dose, se déroule en secteur stérile, dans lequel Martin reste 6 semaines. Elle est si forte qu'elle nécessite une autogreffe de cellules souches afin de faire repartir la moelle osseuse. Cette période est particulièrement délicate pour notre petit bout, qui, outre d'importants troubles dûs à la chimio et ses conséquences, est confiné dans un espace très réduit avec des mesures d'hygiène draconiennes.

 

Mais malgré tout cela, Martin est pendant toute cette période un petit garçon exceptionnel. Dès que les douleurs s'estompent, il redevient le petit garçon qu'il n'aurait jamais dû cesser d'être, vif, joueur, coquin et rigolo. Il apprend à marcher à l'hôpital, commence à dire quelques petits mots...

Il nous a impressionnés par son courage, sa force incroyable, et ce, malgré son jeune âge. Jamais nous n'oublierons Martin serrant les dents et se tenant aux barreaux de son petit lit lorsque, dans sa chambre stérile, il était pris de douleurs abdominales atroces... Quelles belles leçons de courage il nous a données à nous adultes, qui nous plaignons souvent pour bien moins que ça...

Malheureusement, malgré tout son courage et toute sa force, la maladie revient dès le mois d'août alors même qu'il doit sortir du secteur stérile dans lequel il est resté 6 semaines... Cette nouvelle nous anéantit alors même qu'une partie essentielle du traitement venait de se terminer et était censée endiguer la maladie...

Mais le Médecin de Martin nous demande d'espérer encore, en nous disant que tout n'est pas perdu et que Martin pouvait encore s'en sortir. Alors, à nouveau, nous partons avec notre petit bout à la bataille. Après quelques jours de "vacances" en Provence tous les 4 avec les grands-parents, Martin subit, en ce début du mois de septembre 2005, une nouvelle très lourde intervention. Encore une fois, il s'en sort "miraculeusement" sans séquelles apparentes malgré la localisation extrêmement délicate de la tumeur. Malheureusement, à nouveau, toutes les cellules ne peuvent être prélevées.

  

Il ne reste que la radiothérapie pour vaincre la maladie. Martin subit 6 semaines de traitement à raison de 5 séances par semaine. Etant donné son très jeune âge et la nécessité absolue de ne pas bouger pendant la séance, il doit subir chaque jour une anesthésie générale... Jamais nous n'oublierons sa volonté et l'aisance avec laquelle au bout de quelques séances seulement il veut lui-même appliquer le masque dégageant un gaz anesthésiant, pourtant fort désagréable. Il a compris qu'il fallait en passer par là et, à seulement 2 ans, il s'exécute de manière étonnante.  

 

En novembre 2005, il est enfin "libéré" de tous ces traitements. Nous pouvons tous les 4 reprendre une vie "normale" même si nous savons très bien que les mois qui suivent seront cruciaux. Mais nous voulons absolument profiter de chaque instant avec nos 2 enfants, mesurant à quel point ces moments sont fragiles. Martin a même gagné le concours de dessin dans sa catégorie, organisé au bureau de maman...

Solène a retouvé son petit frère mais aussi ses parents qui depuis 10 mois étaient très absents même si la solidarité familiale autour des grands-parents notamment a permis de préserver un équilibre familial pendant toute la période.
  


Martin doit, malgré tout, se rendre 3 fois par semaine à L'Hopital National de Saint Maurice, afin de mettre en place un projet de rééducation et d'éveil. Nous ne savions pas s'il allait s'en sortir mais nous voulions malgré tout y croire, et nous projeter dans l'avenir. Or, l'avenir, avec la pathologie dont il souffrait, une tumeur cérébrale, voulait aussi dire, nous l'avions compris, séquelles. On ne les connaissait pas encore toutes à part les troubles de l'équilibre, Martin étant un petit garçon qui semblait évoluer normalement. Nous nous doutions qu'il y en aurait... Et nous voulions les affronter afin d'aider Martin dans ses apprentissages. Dans cet établissement, nous avons été confrontés à autre chose, le handicap. Ce ne fut pas facile, ni pour lui ni pour nous. Mais nous y avons tous vécu de beaux moments que jamais nous n'oublierons.

Le mois de décembre est arrivé et nous avons vite compris qu'il se passait quelque chose... Il n'a pas été nécessaire d'attendre les résultats d'examens pour réaliser que la maladie était revenue de plus belle et qu'elle envahissait plusieurs endroits du cerveau. Notre petit garçon était épuisé, sans appétit, au bout du rouleau.

Malgré tout, nous avons voulu passer Noël comme prévu en famille en faisant comme si... Pour lui d'abord, pour sa soeur aussi, pour notre famille enfin si présente dans cette épreuve. Quelle émotion de le voir fasciné par ses cadeaux comme tout petit garçon de son âge alors même que nous savions au fond de nous-mêmes que les examens ne feraient que confirmer nos craintes! C'est terrible à écrire mais oui ce fut finalement un beau Noël qui nous laisse maintenant beaucoup de souvenirs dans la tête. Ce sont les derniers moments de Martin à peu près bien. 

 

Le retour à la réalité en cette fin d'année 2005, est terrible. Martin est condamné et les médecins, autant que nous, n'ont alors comme seul objectif "que" celui de lui apporter le maximum de confort afin qu'il ne souffre pas. Nous sommes le 28 décembre. Le 5 janvier 2006, Martin est de nouveau hospitalisé. Il ne sortira plus de l'hôpital.

Très vite, la maladie progresse et apporte des symptômes nouveaux. Nous avons néanmoins continué à partager avec notre petit garçon des moments d'une rare intensité. Jusqu'au bout, il veut nous faire plaisir, nous réconforter : malgré le peu de forces qu'il a pour s'exprimer, il arrive encore à  imiter le lion, jeu que l'on partageait avec lui et qu'il faisait pour nous "effrayer".

Nous avons partagé avec les clowns du Rire Médecin des moments magiques au milieu des bulles de savon qui fascinaient Martin (http://leriremedecin.asso.fr). Pendant ce dernier mois de vie, nous avons voulu lui offrir un peu de "rêve". Martin était complètement fasciné par Dora et Oui-Oui, compagnons de ses nombreux séjours hospitaliers. Grâce à la pugnacité de membres de notre famille, Dora et Oui-Oui en personne sont venus rencontrer Martin. Il est impossible de décrire ce qui s'est passé ces jours là, c'était tout simplement magique... mais terrible à la fois...

Ce dernier mois de vie de Martin restera pour toujours dans notre mémoire et nous ne remercierons jamais assez ceux qui ont entouré Martin et nous ont soutenus, les médecins et tous les soignants, le personnel éducatif, les bénévoles, les clowns, nos familles et amis.

  

Martin est devenu une étoile le 30 janvier 2006.

C'est l'histoire beaucoup trop courte de notre Martin. Il nous manque à chaque instant... Il manque à sa grande soeur, si courageuse dans cette épreuve. Son histoire a marqué beaucoup de personnes autour de nous, celles qui nous ont soutenus du début à la fin, qui nous ont permis d'accompagner notre petit garçon vers l'autre rive.

Des petits Martin, il y en a beaucoup, beaucoup trop aujourd'hui. Et nous pensons particulièrement à la petite Philippine qui vient de partir après avoir lutté tellement courageusement, mais aussi à Manon, Hélène, Pauline...

Nous voulons faire vivre Martin et ses petits compagnons autrement, afin que leur décès ne soit pas complètement vain, en essayant d'apporter notre contribution à la recherche sur les cancers pédiatriques et à l'amélioration du quotidien de ces enfants malades.]]> http://www.veosearch.com/en/charity/billet_l-histoire-de-martin_7306?_krg=17&_krt=L%27Etoile+de+Martin+-+L%27histoire+de+Martin&_krk=L%27Etoile+de+Martin http://www.veosearch.com/en/charity/billet_l-histoire-de-martin_7306?_krg=17&_krt=L%27Etoile+de+Martin+-+L%27histoire+de+Martin&_krk=L%27Etoile+de+Martin#comments 15807-7306 Mon, 08 Jun 2009 10:26:14 +0200