Ces « boutons » qui enflent et désenflent  sont la  plupart  douloureux, les patients se trouvent  handicapés dans leur vie quotidienne.

A ce jour, cette maladie concerne 1% de la population avec un pic de 3.4 % de la  tranche d’âge des 11 à 30 ans.1 enfant sur 22 naîtra avec la maladie de Verneuil, aucun moyen n’existe actuellement pour la repérer ou la détecter avant la naissance. Plusieurs protocoles sont en cours au niveau National.

Ce n’est pas une maladie rare, c’est une maladie orpheline de  traitements, mais les avancées de certains spécialistes de l’hidradénite permettent d’offrir, grâce aux antibiotiques, un second souffle aux malades.

Notre association soutien  Dominique du QUEBEC :

Nous avons posés chez  les commerçants quelques petites tirelires. Puis, nous avons fait appel  à izi-collecte concernant la levée de fond, par le biais de ce lien, vous  pouvez aider et soutenir à réaliser son chemin vers la rémission.

Rencontre amicale dans notre région le 2 mai 2009 afin de bien accueillir Dominique.

Le projet Dominique a pris naissance fin mars 2009. Il s’agit avant le 30 juin 2009 de rassembler, grâce à vous tous, les moyens financiers afin de permettre son accessibilité aux soins et traitements.

Elle se nomme Dominique Gauthier, elle a 28 ans et elle est en invalidité forcée car elle est atteinte d’une maladie qui lui détruit la vie depuis plus de 7 ans.

La maladie de Verneuil ou hidrosadénite suppuré est une maladie orpheline invalidante. C’est une infection peu connue des glandes apocrines et elle est trop souvent mal diagnostiquée. Le seul remède efficace est une chirurgie particulièrement mutilante  et même après plusieurs opérations, le risque de récidive est fréquent. La cause exacte de cette maladie est inconnue. Dominique est en France pour recevoir un protocole adapté et nouveau à l’Institut Pasteur de Paris, pendant 6 semaines. Ses examens étant dispendieux et comme elle est hors parcours de soins coordonnés, nous sollicitons votre aide aujourd’hui  en vous demandant de vous joindre à notre cause.

Vous pouvez visiter le site de Dominique à : http://aqcha.skyrock.com

Augmentons ses chances ensemble !

L’association VMMV (Vivons Mieux la Maladie de Verneuil) soutient  Dominique Gauthier

Parrainons Dominique en allant sur izi-collecte :

http://vmmv.aiderenligne.fr/Dominique-Appel-a-1-Euros-Symbolique.html

Rappel des buts de notre association :

-       Sensibiliser les médecins généralistes, spécialistes médicaux.

-       Support explicatif de la maladie de Verneuil, (fiches patients, plaquettes, etc.)

-       Favoriser la sensibilisation pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due (recherche/développement de médicaments ou protocoles de recherches cliniques ou essais cliniques, améliorer le quotidien des malades).

-       Proposer notre participation lors de protocole de recherche médicale.

-       Regrouper des fonds pour la recherche médicale pour l’association Vivons Mieux sa Maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE.

-       Favoriser les échanges au travers d’actions pédagogiques par le biais de réunions impliquant les différents partenaires médicaux et paramédicaux, organismes et malades.

-       Créer un site Internet d’informations.

-       Instaurer tout partenariat favorisant une avancée des objectifs de l’association.

-       Aider les malades atteints de la maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE afin de les aider à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l’isolement.

-       Soutenir les malades atteints, à les orienter et les épauler dans leurs démarches administratives. Soutenir tout type d’activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge.

-       Création d’un Comité Scientifique (pouvant intégrer, professeurs, chercheurs, etc.).

-       Créer une prise en charge psychologique.

-       Collecte de don pour mener à bien les objectifs de VMMV.

 Rendez-vous le  4 mai à Paris , première visite , je vous tien au courant  . karine

Améliorer la prise en charge de la douleur.
Aider le patient dans ces démarches d'ald,mdph.
Organiser des rencontres amicales afin de diminuer l'isolement et l'incompréhension que génére cette maladie.
Améliorer la qualité de vie.
Participer à des forums d'associations,
Aider le patient dans ces démarches d'ald, mdph.
Informer le public, les parents, les médecins, les adolescents.
Inciter les patients à consulter un dermatologue, réduire le délai de pose de diagnostic.
Informer des possibilités d'essai clinique et de recherches.
Que les patients puissent se parler, partager entre eux leurs histoires, de se rencontrer, et d'échanger afin de sortir de leur isolement autour d'un forum.
Etre inscrit au comité d'usagers de malades des chus.
Que nos plaquettes d'informations soit dans les kiosques associatifs de l'établissement hospitalier, dans les lycées, les centres de CPAM . Appuyer et aider la recherche afin d'un jour connaître les mécanismes qui régissent la maladie de Verneuil.

Nous avons besoin de votre soutien

Afin de vulgarisé cette maladie et de créer des conforts, nous recherchons des psychologues bénévoles, 1 informaticien, des infirmières,1 avocat bénévole,des assistant sociaux.
Nous cherchons à vulgariser cette maladie mal connue.
des parrains pour nous aider à atteindre nos buts.
Nous sommes une associations de loi 1901, d'interêt général avons l'autorisation pour la réduction d'impôts à 66 %.