journée d'information en Auvergne sur la maladie de Verneuil.

 Maintenant, un autre moyen à votre disposition, le stand de notre association VMMV, Vivons Mieux la Maladie de Verneuil où vous trouverez :

Ø  des fiches patients  crées par ORPHANET,

Ø  nos plaquettes associatives imprimés et offertes gracieusement par la mutuelle HARMONIE AUVERGNE qui nous soutien déjà depuis  2006.

Ø  des informations offerte par le Collectif Inter –Solidarité Santé  (CISS)

Ø  Madame Michèle BRUNOIR de l’association AFL+  vous informera sur cette pathologie rare qu’est le lupus et autres maladies auto-immunes.

Sa présence se justifie d’une part parce que ça concerne le handicap et d’autre part entre associations, nous essayons dans la  mesure de nos possibilités de nous soutenir.

Enfin et ce qui commence immédiatement les conférences d’information avec divers intervenants sur l’Hidradénite Suppurée.

En effet, nous avons le plaisir d’être appuyés et soutenue gracieusement lors de cette journée d’informations, par les meilleurs spécialistes dans le domaine de l’hidradénite suppurée.

Je les remercie vivement de nous accorder  de leur temps et de leur savoir si précieux par le biais d’allocutions et vous aurez la possibilité de  poser vos questions.

Ils ont répondus présents afin de vulgariser cette pathologie encore méconnue du public.

Cette journée d’échange, permettra aux malades d’aller à la rencontre des professeurs et médecins mais aussi de répondre à vos questions.

Pour vous rendre compte je vais vous exposer brièvement la maladie à travers les connaissances générales :

Ø  3,4 % de la tranche d’âges des 11 à 35 ans est qui est classifiée dans les maladies rares*

Ø  Nous sommes 64,7 millions de personnes en France cela veut dire que 640 mille personnes sont concernées par cette pathologie dont la proportion est de trois femmes pour un homme

Ø  Sur 100 personnes atteintes de nodules pouvant s’abcéder et se situant  sous les aisselles, le cou, le sexe, les cuisses et quelque fois sur le visage, il y a :

·         75 personnes de stade 1 le plus courant

·         24 personnes en stade 2

·         Mais le stade 3 le plus grave et le plus rare, concerne une personne pour  10 mille ce qui la classifie  dans les maladies rares.

Ø  L’échelle de Hurley définit les différents stades de gravité de cette pathologie qui détériore au quotidien la qualité de vie des personnes d’autant qu’il faut une moyenne  de 8 ans et 7 mois pour établir un diagnostic. Pendant ce temps, la chronicité de l’hidradénite continue ce qui entraîne

·         la pénibilité du quotidien,

·         des opérations itératives,

·         la chronicité,

·         la douleur souvent mal prise en charge

Face à cela, nous décidons de rendre hommage aux malades qui se sentent isolés, incompris en leur offrant, dans cette journée, la possibilité de prendre la  parole autour des problématiques que  nous vivons notamment par  le biais de témoignage lus par les bénévoles.

Car un des buts futurs des malades serait, dans « l’idéal », la mise en place de façon officielle, d’un réseau de médecins sur la France tels que : dermatologues, chirurgiens gastro-entérologue, chirurgiens reconstructeur, infectiologues, gynécologues, centre de soutien psychologique, centre antidouleur de façon fluide et accessible aux patients sur les départements.

De trouver une prise en charge de la douleur efficace, car les anesthésiants locaux n’agissent pas en état de crise. Sans compter les soins de méchages douloureux, ou la sous estimation de la douleur.

Nécessité pour le patient d’une prise en charge psychologique.

Les intervenants

13h30 : Ouverture de la journée par notre marraine Florence Feydel, comédienne, compagnie Marie-Chantal.

13h40 : Mot de bienvenue et remerciements de l’association VMMV

13h50 à 14h50

 Madame Aude NASSIF, docteur en dermatologie,  centre d'infectiologie Necker-Pasteur Paris

Ø  Traitement de la maladie de Verneuil au centre d'infectiologie Necker-Pasteur en 2010.

Ø  Manifestations rhumatologiques associées à la maladie de Verneuil.

14h50 à 15h15

Témoignages des malades lus par les bénévoles

15h15 à 16h15

Monsieur Jean REVUZ, Professeur dermatologie à Paris vous expose les  thèmes suivants :

Ø  Les divers traitements de l’hidradénite Suppurée et à la façon de les utiliser selon le type et la gravité et les souhaits des patients.

Ø  L’utilisation du laser dans le cadre de la pathologie

Ø  Le lien entre le tabac et la  maladie. La  photothérapie etc.

Pause et Collation

16h40 à 17h10

Monsieur Michel D’Incan, professeur service de  Dermatologie et

Madame Valérie Hôpital, docteur service de  Dermatologie chu Estaing Clermont-Ferrand,

Ø  Présentation du service

Ø  Quel futur pour les malades et la maladie d’hidradénite Suppurée en Auvergne ?

17h10 à 17h40.

Madame Sital-Dahone Marjorie, pharmacienne à Clermont-Ferrand.

Accompagnement au quotidien ayant la  maladie de Verneuil.

17h40 à 18h00

Mr Alain Prim-Association CISS (Collectif inter –Solidarité Santé Auvergne)

Droit des usagers de malades.

18h00

Marie-Laure Bourbon

Découverte de la "Rigologie", un ensemble de techniques visant à retrouver ou entretenir sa joie de vivre, présentée par l'Association RIRE ET MIEUX ETRE".

Notre marraine Florence FEYDEL alias Marie-Chantal, artiste comédienne fera l’ouverture à 13h30 de cette première journée en Auvergne qu’elle offre à notre association.

Compagnie de Marie-Chantal.

63000 CLERMONT-FERRAND
Tél. : 06 38 74 84 54
E-mail : compmariechantal@aol.com