Contre la Loi du silence

Contre la Loi du silence

Nous, malades atteints de la Maladie de Verneuil encore connue sous le nom d'Hidrosadénite, avons tous ensemble décidé de changer le cours des choses.
Il est en effet terriblement difficile de convaincre les médias de répondre favorablement à ce que nous pensons être une légitime attente de votre droit à l'information.
Voilà 152 ans que cette maladie souffre d'une terrible négligence de recherche, de considération et de reconnaissance du handicap qu'elle entraîne !
1% de la population en serait pourtant atteint, avec un pic pouvant atteindre 4% chez les moins de 25 ans.
Quoique pouvant se déclarer à n'importe quel âge, cette maladie débute souvent à la puberté, et touche aussi bien les hommes que les femmes.
Aucun traitement ne s'avère efficace à ce jour. Tout ce que l'on propose aux malades qui en sont atteints, ce sont de multiples chirurgies lourdes et souvent vécues comme "mutilantes".
Jusqu'à quand devons-nous accepter de voir nos vies chamboulées par la maladie sans même avoir la possibilité d'en parler ?
Les enfants atteints de cette maladie vaudraient-ils moins que les autres enfants malades ?
Faut-il obligatoirement que le handicap se voit pour susciter de l'intérêt ?
Nous sommes scandalisés de voir que la vie de millions de personnes dans le monde soit ainsi remisée, sous prétexte qu'il ne s'agisse pas d'une maladie médiatique !
Même s'il est vrai qu'il n'est pas facile d'évoquer une maladie atteignant les parties les plus intimes du corps, cette difficulté, c'est nous malades, en premier lieu, qui devons déjà apprendre à la gérer. Aussi, lorsque nous avons enfin réussi à faire cette démarche, offrez nous le droit d'en parler !
Donnez-nous une chance de soutenir l'équipe médicale qui se bat à nos côtés.
Laissez-nous vous exposer leurs projets, aidez-nous à organiser et médiatiser nos manifestations dont le seul but est de collecter des fonds pour la recherche.
Laissez-nous espérer pouvoir un jour avoir des enfants, sans crainte de leur transmettre notre maladie.
Depuis 8 ans, nous multiplions les démarches auprès des autorités. Comme cette pétition réunissant plus de 3500 signatures, directement remise au Ministère de la Santé, et co-signée par les plus grands noms de la médecine...
Nous avons sollicité nos élus qui ont par deux fois évoqué notre combat à l'Assemblée Nationale.
Nous avons sollicité l'aide de nos grands groupes pharmaceutiques.
Alors vous, Mesdames et Messieurs les responsables de l'information, montrez l'exemple, montrez que nous sommes un pays où chaque malade peut encore espérer se faire entendre.
Donnez nous le droit de nous exprimer publiquement, dans vos journaux, sur vos chaînes télévisées, sur vos antennes de radio.
Invitez-nous, nous répondrons présents !

L'AFRH est heureuse de vous présenter le reportage de la 1ère Conférence d'information médicale sur la Maladie de Verneuil qui s'est tenue le Samedi 27 Septembre 2008 à Lyon.
Nous remercions chaleureusement la ville de Lyon qui nous a merveilleusement accueillis,les médecins et bénévoles qui ont durement travaillé pour que cette journée soit un réel succès, les laboratoires Hartmann France, Groupama Rhône-Alpes/Auvergne, ainsi que tous les participants qui se sont déplacés nombreux et parfois de très loin pour venir y assister.
Retrouvez le reportage intégral de cette journée ici : http://www.afrh.fr/projecteur_sur/conference/